Mobilisons-nous contre les maladies génétiques rares en Cote d'ivoire
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FONDATRICE ET DIRECTICE EXECUTIVE Comme elle aime le demander “Dois-je présenter ma vie avant ou après la maladie? Car j’ai le privilège d’avoir 2 vies” Hormis les diplômes universitaires et les différents boulots, son expérience la plus enrichissante est d’être bénévole, sensibiliser en tant que patiente de myopathie GNE et de maladies rares. Avocate certifiée GNEM (NDF) et membre du Leadership des avocats de patients (Global Genes) elle entend par la sensibilisation et le plaidoyer faire changer le système sanitaire ivoirien sur la prise en charge des maladies rares en Cote d’Ivoire.
VICE DIRECTEUR EXECUTIF De profession Contrôleur qualité il a été plongé dans le monde des maladies rares au travers de son épouse atteinte de la myopathie GNE.
CHEFFE DES OPERATIONS Titulaire d’une Licence en Communication d’entreprise et d’une Licence en Sociologie. Depuis les années 2000 avec ses soeurs elle a parcouru le dur chemin de recherche de diagnostic. Ses connaissances en maladies rares et son expertise en matière d’aide aux patients sont des atouts indispensables pour l’organisation.
TRESORIERE Titulaire d’une Licence en lettres Modernes et ayant acquis une très grande expérience dans le domaine du marketing, elle a eu connaissance des maladies rares au travers de certains membres de sa famille. Ses capacités de gestion et d’organisation donnent un plus à l’association.
VICE TRESORIERE Aide-soignante de profession et amie d’enfance de certains membres, elle n’hésite pas à aider les patients mais également à s’assurer du bon fonctionnement du poste qui lui est assigné dans l’organisation.
CO RESPONSABLE COMMUNICATION Femme d’affaires et meilleure amie de la fondatrice de l’Association, elle a été d’un soutien incroyable durant tout le parcours de recherche de diagnostic de son amie. Communicante et très organisée en affaires comme dans la vie, elle est une ressource indispensable pour l’Association.
CO RESPONSABLE COMMUNICATION Caissière de formation et chef d’une entreprise de Confiseries, elle est vit le quotidien de la myopathie GNE avec ses soeurs. Ses atouts? Son sens de gestion, d’organisation et de communication.
CO RESPONSABLE SOCIAL MEDIA Titulaire d’une licence en Sciences de l’Informatique et chef d’entreprise d’une société de multiservices, il met ses capacités informatiques au service de l’organisation.
RESPONSABLE ÉVÈNEMENT ET PATIENT Cadre Supérieure au Ministère de l’Enseignement technique et de la formation professionnelle, elle vit les difficultés de la Dystrophie Musculaire de Duchenne avec son fils. Difficultés de diagnostic, de prise en charge et d’aide au patient. Son courage, sa force et sa ténacité aident l’Association dans ses actions.
CO RESPONSABLE SOCIAL MEDIA Chef d’une entreprise alimentaire, il est vite confronté aux maladies rares en suivant sa sœur dans la recherche de diagnostic. Il se met toujours à disposition pour chercher des solutions innovantes pour aider sa sœur atteinte de myopathie GNE.
Entrepreneur en bâtiments, philanthrope et toujours disponible à aider les personnes malades. Il s’est prit à cœur d’aider la fondatrice dans ses actions avec l’organisation aussi bien en Italie qu’en Cote d’Ivoire.
De formation contrôleur qualité et amie d’enfance de la fondatrice, elle n’hésite pas un seul instant à apporter son soutien physique et moral aux patients.