Mobilisons-nous contre les maladies génétiques rares en Cote d'ivoire
Menu
L’association AUX PAS DU CŒUR est une organisation à but non lucratif axée sur le plan sanitaire, précisément dans le domaine des maladies rares d’origine génétique.
L’Association AUX PAS DU CŒUR est une association de personnes vivant avec des maladies rares en Côte d’ivoire. Elle fut créée le 26 mai 2018 régie sous la loi du récépissé N° 0422/MIS/DGAT/SDVA et possède l’attestation de reconnaissance N° F-0931/MSHP/SERVONG/naj.
L’Association Aux Pas Du Cœur est née de la volonté d’une famille dont trois (3) sœurs ont été atteintes d’une maladie neuromusculaire rare. Les deux premières n’ont jamais pu avoir de diagnostic en Cote d’Ivoire. La troisième, ayant pu se faire diagnostiquer en Italie de la myopathie GNE, une maladie neuromusculaire dégénérative rare, décida de venir créer une organisation de personnes vivant avec les maladies rares en Cote d’Ivoire.
Notre organisation veut faire connaitre et reconnaitre les maladies rares en Cote d’Ivoire. Notre mission est de:
FONDATRICE ET DIRECTICE EXECUTIVE
Comme elle aime le demander “Dois-je présenter ma vie avant ou après la maladie? Car j’ai le privilège d’avoir 2 vies” Hormis les diplômes universitaires et les différents boulots, son expérience la plus enrichissante est d’être bénévole, sensibiliser en tant que patiente de myopathie GNE et de maladies rares. Avocate certifiée GNEM (NDF) et membre du Leadership des avocats de patients (Global Genes) elle entend par la sensibilisation et le plaidoyer faire changer le système sanitaire ivoirien sur la prise en charge des maladies rares en Cote d’Ivoire.
VICE DIRECTEUR EXECUTIF
De profession Contrôleur qualité il a été plongé dans le monde des maladies rares au travers de son épouse atteinte de la myopathie GNE.
CHEFFE DES OPERATIONS
Titulaire d’une Licence en Communication d’entreprise et d’une Licence en Sociologie. Depuis les années 2000 avec ses soeurs elle a parcouru le dur chemin de recherche de diagnostic. Ses connaissances en maladies rares et son expertise en matière d’aide aux patients sont des atouts indispensables pour l’organisation.
TRESORIERE
Titulaire d’une Licence en lettres Modernes et ayant acquis une très grande expérience dans le domaine du marketing, elle a eu connaissance des maladies rares au travers de certains membres de sa famille. Ses capacités de gestion et d’organisation donnent un plus à l’association.
VICE TRESORIERE
Aide-soignante de profession et amie d’enfance de certains membres, elle n’hésite pas à aider les patients mais également à s’assurer du bon fonctionnement du poste qui lui est assigné dans l’organisation.
CO RESPONSABLE COMMUNICATION
Femme d’affaires et meilleure amie de la fondatrice de l’Association, elle a été d’un soutien incroyable durant tout le parcours de recherche de diagnostic de son amie. Communicante et très organisée en affaires comme dans la vie, elle est une ressource indispensable pour l’Association.
CO RESPONSABLE COMMUNICATION
Caissière de formation et chef d’une entreprise de Confiseries, elle est vit le quotidien de la myopathie GNE avec ses soeurs. Ses atouts? Son sens de gestion, d’organisation et de communication.
CO RESPONSABLE SOCIAL MEDIA
Titulaire d’une licence en Sciences de l’Informatique et chef d’entreprise d’une société de multiservices, il met ses capacités informatiques au service de l’organisation.
RESPONSABLE ÉVÈNEMENT ET PATIENT
Cadre Supérieure au Ministère de l’Enseignement technique et de la formation professionnelle, elle vit les difficultés de la Dystrophie Musculaire de Duchenne avec son fils. Difficultés de diagnostic, de prise en charge et d’aide au patient. Son courage, sa force et sa ténacité aident l’Association dans ses actions.
CO RESPONSABLE SOCIAL MEDIA
Chef d’une entreprise alimentaire, il est vite confronté aux maladies rares en suivant sa sœur dans la recherche de diagnostic. Il se met toujours à disposition pour chercher des solutions innovantes pour aider sa sœur atteinte de myopathie GNE.
Entrepreneur en bâtiments, philanthrope et toujours disponible à aider les personnes malades. Il s’est prit à cœur d’aider la fondatrice dans ses actions avec l’organisation aussi bien en Italie qu’en Cote d’Ivoire.
De formation contrôleur qualité et amie d’enfance de la fondatrice, elle n’hésite pas un seul instant à apporter son soutien physique et moral aux patients.
MÉDECIN RÉFÉRENT
MD-PhD Médecin myologue Généticien.
MEDECIN
MD-PhD Médecin Rééducateur.
MYOLOGUE
Certifié en pédiatrie et PMR (médecine physique et rééducation) de l’Université de Paris, France et diplômé de l’Institut d’études Politiques de Paris avec la plus grande distinction, il a exercé pendant de nombreuses années les fonctions de Directeur Médical de l’AFM-Téléthon (Association Française des Dystrophies Musculaires) puis de Directeur Scientifique de l’European Neuromuscular Center (ENMC).
NEUROLOGUE
Neurologue au CHU de Limoges en France, elle est beaucoup impliquée dans l’expertise médicale en Afrique et dans l’aide aux diagnostics de nombreux patients en Afrique de l’Ouest.
BIOLOGISTE MOLÉCULAIRE
Biologiste moléculaire à l’Hôpital Cochin à Paris en France. Responsable des activités quotidiennes de diagnostic protéique et moléculaire à Inserm. Elle a une expérience exceptionnelle dans le domaine du diagnostic et du conseil génétique. Une référence pour la DMD et LGMD. Très impliquée dans la formation des médecins en Afrique de l’Ouest au travers du Réseau Ouest Africain contre les Myopathies, elle aide au dépistage de nombreux patients en Afrique.
PHYSIOTHERAPEUTE
Physiothérapeute experte en balnéothérapie à l’hôpital de Montebelluna et Castelfranco Veneto dans la province de Treviso en Italie. Elle est très impliquée dans les œuvres sanitaires non lucratives.
