FONDATRICE ET DIRECTICE EXECUTIVE
Comme elle aime le demander “Dois-je présenter ma vie avant ou après la maladie? Car j’ai le privilège d’avoir 2 vies” Hormis les diplômes universitaires et les différents boulots, son expérience la plus enrichissante est d’être bénévole, sensibiliser en tant que patiente de myopathie GNE et de maladies rares. Avocate certifiée GNEM (NDF) et membre du Leadership des avocats de patients (Global Genes) elle entend par la sensibilisation et le plaidoyer faire changer le système sanitaire ivoirien sur la prise en charge des maladies rares en Cote d’Ivoire.
VICE DIRECTRICE EXECUTIF
Cadre Supérieure au Ministère de l’Enseignement technique et de la formation professionnelle, elle vit les difficultés de la Dystrophie Musculaire de Duchenne avec son fils. Difficultés de diagnostic, de prise en charge et d’aide au patient. Son courage, sa force et sa ténacité aident l’Association dans ses actions.
VICE CHEFFE DES OPERATIONS
Agent immobilier, elle déplore l'inaccessibilité des édifices publiques et lieux d'habitations pour les personnes en situation de handicap. Elle a decidé d'apporter sa contribution au sein de l'organisation pour militer pour un environnement plus inclusif pour les personnes vivant avec des maladies rares.
TRESORIERE
Cadre commercial,
c'est avec une grande joie qu'elle prend soin de sa famille dans laquelle un membre est atteint de l'amyophatie spinale infantile. Elle souhaite de part son expérience être une source de motivation pour les familles et les patients pour mieux vivre avec une maladie rare.
"Militer au sein de notre ONG nous permettra d'atteindre certainement cet objectif".
VICE TRESORIER
Chef d’une entreprise alimentaire, il est vite confronté aux maladies rares en suivant sa sœur dans la recherche de diagnostic. Il se met toujours à disposition pour chercher des solutions innovantes pour aider sa sœur atteinte de myopathie GNE.
COMMISSAIRE AU COMPTE
COMMISSAIRE AU COMPTE