Le 28 février 2026, à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Association Aux Pas du Cœur ETS (Italie) et l’Association Aux Pas du Cœur (Côte d’Ivoire) ont réuni à Abidjan un écosystème décisionnel unique : autorités publiques, cliniciens renommés, partenaires nationaux et internationaux, patients et familles.
Sous le thème captivant de « Maladies rares : priorité sanitaire et sociale en Côte d’Ivoire », cette journée de mobilisation a posé les jalons d’un changement systémique indispensable pour briser l’isolement des malades.
🔬 Une expertise clinique face à l’urgence de l’errance diagnostique
La conférence a été rythmée par des interventions scientifiques majeures qui ont mis en lumière la réalité du parcours de soins en Afrique de l’Ouest :
- L’approche neuropédiatrique : Le Dr Yapo Constance a partagé des cas cliniques poignants soulignant le coût prohibitif des examens spécialisés (tests génétiques, biopsies) et l’impact de l’errance médicale, où chaque mois perdu engendre des séquelles fonctionnelles irréversibles.
- Le défi des maladies auto-immunes : Le Dr Kadjo, du service de neurologie du CHU de Cocody, a exposé les réalités de la neuromyélite optique, une pathologie invalidante touchant majoritairement des femmes jeunes. Face à un coût initial de diagnostic supérieur à 260 000 FCFA, l’urgence d’une intégration dans les dispositifs de couverture sociale universelle (CMU) est criante.
🗣️ Le cri du cœur des familles : plaidoyer pour une inclusion réelle
Derrière les données médicales se trouvent des trajectoires humaines bouleversantes. La matinée a débuté par une minute de silence émouvante à la mémoire de la petite Abo Winnie Maelys, décédée en 2022 d’une Amyotrophie Spinale (SMA).
Les témoignages des familles ont rappelé l’impact financier et social de la maladie. M. Sombo Laurent a notamment partagé le parcours de son fils, contraint à l’expatriation médicale en France en raison de l’absence d’aménagements pour une école véritablement inclusive en Côte d’Ivoire.
🤝 Des partenariats solides
L’événement a bénéficié d’un appui institutionnel et privé déterminant :
- L’ANARE-CI, partenaire institutionnel représenté par son Directeur Technique M. Sombo.
- Le laboratoire ULTRAGENYX Pharmaceuticals
- Le Ministère de l’Hydraulique, de l’Assainissement et de la Salubrité partenaire institutionnel.
- En visioconférence, les représentantes de Rare Diseases International (RDI) ont présenté la Résolution de l’OMS (adoptée en mai 2025), permettant de connecter le combat ivoirien aux dynamiques réglementaires mondiales.
🗺️ Cap sur 2027 : Notre feuille de route ambitieuse
Comme l’a souligné avec force la Présidente de l’association, Mme Rose Okoma, lors de son mot de clôture, cet événement n’est pas un point d’arrivée, mais le point de départ d’une feuille de route rigoureuse :
- Création d’un registre national pour cartographier précisément les patients atteints de maladies rares en Côte d’Ivoire.
- Développement de protocoles diagnostiques standardisés et accessibles sur l’ensemble du territoire national.
- Plaidoyer international aupès des grandes instances décisionnelles.
- Coopération transcontinentale renforcée.
Merci à nos partenaires, aux cliniciens et aux médias (AIP, RTI, Life TV, World TV) pour cette visibilité sans précédent.
📅 Rendez-vous en 2027 pour poursuivre et amplifier cet élan collectif !
