Deux Cœurs, Un Seul Combat
Association Aux Pas du Cœur – Côte d’Ivoire : Le berceau de notre engagement
Depuis le 26 mai 2018, notre association se mobilise avec passion pour redonner espoir aux personnes touchées par les maladies rares d’origine génétique. Plus qu’une organisation, nous sommes une communauté unie pour améliorer la prise en charge sanitaire et briser l’isolement des familles en Côte d’Ivoire.
Nous opérons officiellement sous le récépissé N° 0422/MIS/DGAT/SDVA et l’attestation N° F-0931/MSHP/SERVONG/naj.
Association Aux Pas du Coeur ETS – Italie : Le pont de solidarité internationale
Née en juillet 2025, notre section italienne renforce notre mission. Elle agit comme une organisation sœur dédiée au soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Entre l’Italie et la Côte d’Ivoire, nous créons des ponts de bienfaisance pour que personne ne marche seul face à la maladie.
Code fiscale : 92053820269
Origine
L’association AUX PAS DU CŒUR Côte d’Ivoire est née d’une épreuve transformée en espoir. C’est l’histoire d’une famille où trois sœurs ont été frappées par une maladie neuromusculaire rare.
Face à l’absence de diagnostic local pour ses deux aînées, la troisième sœur en Italie a pu enfin mettre un nom sur ses maux : la myopathie GNE. Forte de ce diagnostic et déterminée à ce que personne d’autre ne vive cette errance médicale, elle a décidé de créer cette organisation pour porter la voix de tous ceux qui vivent avec une maladie rare en Côte d’Ivoire.
Mission et vision
Notre organisation veut faire CONNAITRE et RECONNAITRE les maladies rares.
Notre mission est de:
Accompagner le diagnostic : Sensibiliser et militer pour une prise en charge thérapeutique gratuite et accessible.
Former pour guérir : Collaborer avec le corps médical pour améliorer le dépistage précoce et assurer un suivi continu de qualité.
Donner une voix aux chiffres : Créer le premier registre national de patients pour établir des statistiques précises sur les maladies rares.
Bâtir une communauté : Unir les patients et leurs familles pour rompre l’isolement et transformer le désespoir en solidarité.
Coopération Internationale et Équité : Participer activement à la recherche mondiale pour accélérer l’accès aux traitements innovants.
Notre vision est d’avoir des centres de recherches publiques pour les maladies rares en Cote d’Ivoire.
