Origine et mission

L’Association Aux Pas Du Cœur est née de la volonté d’une famille dont trois (3) sœurs ont été atteintes d’une maladie neuromusculaire rare. Les deux premières n’ont jamais pu avoir de diagnostic en Cote d’Ivoire. La troisième, ayant pu se faire diagnostiquer en Italie de la myopathie GNE, une maladie neuromusculaire dégénérative rare, décida de venir créer une organisation de personnes vivant avec les maladies rares en Cote d’Ivoire.

Notre organisation veut faire connaitre et reconnaitre les maladies rares en Cote d’Ivoire. Notre mission est de :

  • Sensibiliser et militer pour aider au diagnostic et à la prise en charge thérapeutique gratuite des patients.
  • Demander et/ou contribuer aux actions portant à la formation du corps médical pour que les médecins soient en mesure de poser un diagnostic final et assurer le suivi continu des patients.
  • Créer un registre de patients pour établir un statistique très précis des maladies rares en Côte d’Ivoire.
  • Créer une communauté de patients soudés.
  • Rompre l’isolement et le désespoir des personnes malades et de leurs familles.
  • S’ouvrir au monde et contribuer de manière active aux recherches internationales visant à des traitements.

Programmes annuels fixes

  • École de myologie
  • Dépistages gratuits
  • Conférence (symposium)
  • Maladies Rares « Tour »