Nos experts nationaux

Yaya Kamissoko

Médecin référent

MD-PhD Médecin myologue Généticien.

Joseph Kouakou

Medecin

MD-PhD Médecin Rééducateur.

Nos expert internationaux

Andoni Urtizberea

Myologue AFM

Certifié en pédiatrie et PMR (médecine physique et rééducation) de l’Université de Paris, France et diplômé de l’Institut d’études Politiques de Paris avec la plus grande distinction, il a exercé pendant de nombreuses années les fonctions de Directeur Médical de l’AFM-Téléthon (Association Française des Dystrophies Musculaires) puis de Directeur Scientifique de l’European Neuromuscular Center (ENMC). Il a contribué à la mise en place de nombreux réseaux mondiaux en myologie, discipline émergente dédiée aux troubles musculaires et apparentés (dystrophie musculaire de Duchenne et atrophie musculaire spinale entre autres). Il est actuellement clinicien expert en myologie à temps partiel à Hendaye, dans le sud de la France (Hôpital Marin, APHP) et coordinateur adjoint du Réseau Neuromusculaire Français (FILNEMUS) à Marseille. Au cours des vingt dernières années, il a dirigé diverses manifestations pédagogiques mondiales dédiées à la myologie (en France, en Russie, en Amérique latine et plus récemment au Moyen-Orient). Il est régulièrement professeur invité au ministère de la Santé du Koweït et consultant pour de nombreuses pharmacies impliquées dans le domaine. Idéalement placé à l’intersection de l’industrie, des groupes de défense des patients et du monde universitaire, son objectif principal est de sensibiliser davantage à ces maladies rares, notamment dans les pays émergents et plus particulièrement dans le cadre de nouvelles thérapies de pointe. Le Dr Urtizberea connaît assez bien l’océan Indien. Il a contribué à la découverte d’une forme spécifique de dystrophie musculaire des ceintures à la Réunion (calpaïnopathie) et a collaboré avec des experts mauriciens. En 2016 avec le Pr André Megarbané (Beyrouth, Liban), il a fondé «Maladies Orphelines Sans Frontières» (MOSF), une ONG dédiée à l’aide humanitaire dans le domaine des maladies rares.

Karima Ghorab

Neurologue

Neurologue au CHU de Limoges en France, elle est beaucoup impliquée dans l’expertise médicale en Afrique et dans l’aide aux diagnostics de nombreux patients en Afrique de l’Ouest.

France Leturcq

Biologiste moléculaire

Biologiste moléculaire à l’Hôpital Cochin à Paris en France. Responsable des activités quotidiennes de diagnostic protéique et moléculaire à Inserm. Elle a une expérience exceptionnelle dans le domaine du diagnostic et du conseil génétique. Une référence pour la DMD et LGMD. Très impliquée dans la formation des médecins en Afrique de l’Ouest au travers du Réseau Ouest Africain contre les Myopathies, elle aide au dépistage de nombreux patients en Afrique.

Alessia Tombolato

Physiotherapeute

Physiothérapeute experte en balnéothérapie à l’hôpital de Montebelluna et Castelfranco Veneto dans la province de Treviso en Italie. Elle est très impliquée dans les œuvres sanitaires non lucratives.