Origine e missione

L'Associazione Aux Pas Du Cœur è nata dalla volontà di una famiglia di cui tre (3) sorelle soffrivano di una rara malattia neuromuscolare. Le prime due non sono mai state diagnosticate in Costa d'Avorio. La terza, dopo essere stata diagnosticata in Italia della miopatia GNE, una rara malattia neuromuscolare degenerativa, ha deciso di andare li e creare un'organizzazione di persone affette di malattie rare in Costa d'Avorio.

La nostra organizzazione vuole fare conoscere e riconoscere le malattie rare in Costa d'avorio. La nostra missione è di :

  • Sensibilizzare e militare per l'aiuto alle diagnosi e all'assistenza terapeutica gratuita dei pazienti.
  • Richiedere e/o contribuire ad azioni finalizzate alla formazione dei medici in modo che siano in grado di effettuare una diagnosi definitiva e garantire il monitoraggio continuo dei pazienti.
  • Creare un registro di pazienti per stabilire statistiche molto precise sulle malattie rare in Costa d'Avorio.
  • Creare una comunità di pazienti uniti.
  • Rompere l'isolamento e la disperazione dei pazienti e delle loro famiglie.
  • Aprirsi al mondo e contribuire attivamente alle ricerche terapeutiche internazionale finalizzate alle cure.

Programmi annuali fissi

  • Scuola di miologia
  • Screening gratuiti
  • Conferenza (Simposio)
  • Malattie Rare "Tour"