Rose Okoma

Fondatrice e Direttrice Esecutivo

Come le piace chiedere "Devo presentare la mia vita prima o dopo la malattia?" Perché ho il privilegio di avere 2 vite "Oltre ai titoli universitari e ai vari lavori, la sua esperienza più gratificante è quella di essere una volontaria, di sensibilizzare come paziente di miopatia GNE, cioè di malattia rara. Difensore certificata GNEM (NDF) e membro della Leadership dei difensori di pazienti (Global Genes) intende attraverso le azioni cambiare il sistema sanitario ivoriano sulla gestione delle malattie rare in Costa d'Avorio.

Giovanni Brunato

Vice Direttore Esecutivo

Controllore qualità di professione, si è immerso nel mondo delle malattie rare a causa della moglie affetta da miopatia GNE.

Gisèle Okoma

Responsabile delle opérazione

Laureata in Comunicazione d'Impresa e in Sociologia. Negli anni 2000, con le sorelle, ha percorso la dura strada della ricerca di diagnosi. La sua conoscenza delle malattie rare e la sua esperienza nel supporto ai pazienti sono risorse essenziali per l'organizzazione.

Rebecca Thaumiocot

Tesoriere

Laureata in Lettere Moderne e avendo acquisito una grande esperienza nel campo del marketing, ha conosciuto le malattie rare da alcuni membri della sua famiglia che sono portatori. Le sue capacità gestionale e organizzative danno un più all'associazione.

Mariam Kone

Vice Tesoriere

Badante e amica d'infanzia di alcuni membri, non esita ad aiutare i pazienti ma anche a garantire il corretto funzionamento della posizione a lei assegnata nell'organizzazione.

Michelle Togon

Co Responsabile communicazione

Donna d'affari e migliore amica della fondatrice dell'Associazione, è stata un supporto incredibile per la sua amica durante il suo percoso di diagnosi. Comunicante e molto organizzata negli affari come nella vita, è una risorsa essenziale per l'associazione.

Solange Okoma

Co Responsabile communicazione

Cassiera di formazione, vive la vita quotidiana della miopatia GNE con le sue sorelle. I suoi punti di forza? Il suo senso di gestione, organizzazione e comunicazione.

Evrad Yao

Co responsabile social media

Laureato in Informatica e imprenditore di un'azienda di multi-servizio, mette le sue competenze informatiche al servizio dell'organizzazione.

Juliette Zalasse

Responsabile eventi e pazienti

Dirigente presso il Ministero dell'Istruzione Tecnica e della Formazione Professionale, sta vivendo con il figlio le difficoltà della Distrofia Muscolare di Duchenne. Difficoltà nella diagnosi, nella gestione e nell'assistenza al paziente. Il suo coraggio, la sua forza e la sua tenacia aiutano l'Associazione nelle sue azioni.

Adrien Okoma

Co responsabile social media

Capo di un'azienda alimentare, ha subito avuto a fare con le malattie rare mentre seguiva le sue sorelle nella ricerca di una diagnosi. È sempre disponibile a cercare soluzioni innovative per aiutare la sorella affetta da miopatia GNE. 

I VOLONTARI

Maurizio Zuberbuhler

Imprenditore edile, filantropo e sempre disponibile ad aiutare i pazienti. Si è preso a cuore di aiutare la fondatrice nelle sue azioni con l'organizzazione sia in Italia che in Costa d'Avorio.

 

Blandine Kouame

Controllore qualità e amica d'infanzia della fondatrice, non esita un solo istante a fornire supporto fisico e morale ai pazienti.