I nostri esperti nazionali

Yaya Kamissoko

Medico di riferimento

MD-PhD Medico miologia genetico

Joseph Kouakou

Medico

MD-PhD Médecin Rééducateur.

I nostri esperti internazionali

Andoni Urtizberea

MIOLOGO AFM

Certificato in pediatria e PMR (medicina fisica e riabilitazione) presso l'Università di Parigi, Francia e laureato presso l'Institut d'études Politiques de Paris con il massimo dei voti, è stato per molti anni Direttore medico dell'AFM-Téléthon (Associazione Francese contro le Distrofie Muscolari) poi Direttore Scientifico del Centro Neuromuscolare Europeo (ENMC). Ha contribuito alla creazione di numerose reti globali in miologia, una disciplina emergente dedicata ai disturbi muscolari e correlati (distrofia muscolare di Duchenne e atrofia muscolare spinale tra gli altri). Attualmente è un esperto clinico part-time in miologia a Hendaye, nel sud della Francia (Hôpital Marin, APHP) e vice coordinatore della Rete Neuromuscolare Francese (FILNEMUS) a Marsiglia. Negli ultimi vent'anni ha condotto vari eventi educativi mondiali dedicati alla miologia (in Francia, Russia, America Latina e più recentemente in Medio Oriente). È regolarmente professore consulante presso il Ministero della Salute del Kuwait e consulente per molte farmacie coinvolte nel settore. Posizionato idealmente all'incrocio tra industria, gruppi di difesa dei pazienti e mondo accademico, il suo obiettivo principale è aumentare la consapevolezza su queste malattie rare, in particolare nei paesi emergenti e più in particolare nel contesto di nuove terapie all'avanguardia. . Il dottor Urtizberea conosce bene l'Oceano Indiano. Ha contribuito alla scoperta di una forma specifica di distrofia muscolare dei cingoli a Réunion (calpainopatia) e ha collaborato con esperti mauriziani. Nel 2016 con il Prof. André Megarbané (Beirut, Libano), ha fondato "Malattie Orfane Senza Frontiere" (MOSF), una ONG dedicata agli aiuti umanitari nel campo delle malattie rare.

Karima Ghorab

NEUROLOGA

Neurologa presso l'ospedale universitario di Limoges in Francia, è fortemente coinvolta nelle competenze mediche in Africa e nell'assistenza alla diagnosi di molti pazienti in Africa occidentale.

France Leturcq

BIOLOGISTA MOLECULARE

Biologa molecolare presso l'ospedale Cochin di Parigi, Francia. Responsabile delle attività quotidiane di diagnostica proteica e molecolare presso l'Inserm. Ha un'esperienza eccezionale nel campo della diagnosi e della consulenza genetica. Un punto di riferimento per la DMD e la LGMD. Molto coinvolta nella formazione di medici in Africa occidentale attraverso la Rete dell'Africa occidentale contro la distrofia muscolare, aiuta a fare lo screening di molti pazienti in Africa.

Alessia Tombolato

FISIOTERAPISTA

Physiothérapeute experte en balnéothérapie à l’hôpital de Montebelluna et Castelfranco Veneto dans la province de Treviso en Italie. Elle est très impliquée dans les œuvres sanitaires non lucratives.