Programmi Annuali

Scuola di miologia

In collaborazione con l'AFM, organizziamo ogni anno una scuola di miologia. È una scuola di condivisione di informazioni, esperienze e conoscenze sulle malattie neuromuscolari rare, aperta soprattutto alla professione medica.

Screening gratuiti

Queste consultazioni sono dedicate al pubblico in generale, in particolare a quelle persone con sospetto di malattie neuromuscolari. Per consentire loro di essere diagnosticati anche se non hanno mezzi finanziari sufficienti.

Consentire inoltre all'organizzazione di creare il registro dei pazienti in Costa d'Avorio. Avere statistiche precise che possono aiutare i pazienti a richiedere piu attenzioni e aiutare con la ricerca. 

Conferenze - Simposio

Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ogni 28 o 29 febbraio, organizziamo una conferenza che riunisce pazienti - medici - popolazione per informarsi e discutere sulle malattie rare.

Malattie rare "Tour"

Abbiamo deciso di istituire questo programma MR "Tour City" per continuare la nostra azione, per incontrare le popolazioni delle regioni lontane della Costa d'Avorio. I pazienti non si trovano solo nella capitale. Quindi, un giro nelle capitali dei regioni sarebbe proficuo per tutti questi pazienti del paese.

Gruppi di lavoro

Nous avons trois (3) branches de groupes de travail.

  • Un gruppo di pazienti
  • Un gruppo di medici per essere piu efficaci nelle nostre azioni.
  • Un gruppo di volontari

Questi gruppi sono guidati da persone risorse, esperte in malattie neuromuscolari e ovviamente coinvolte e interessati da patologie rare.

Strumenti di sensibilizzazione

Abbiamo un blog sul nostro sito che spiega alcune malattie neuromuscolari già diagnosticate in Costa d'Avorio.

A parte questo, abbiamo documenti e volantini che distribuiamo.

Anche i media (radio, televisione) e i social network sono gli strumenti per la nostra sensibilizzazione.

Informarsi per affrontare al meglio la sua malattia neuromuscolare rare.
Volantini

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