Nos Programmes annuels

Ecole de myologie

En collaboration avec l’AFM, nous organisons chaque année une école de myologie. C’est une école de partage d’informations, d’expériences et de connaissances sur les maladies rares neuromusculaires, ouverte spécialement au corps médical.

Dépistages gratuits

Ces consultations sont dédiées au grand public, surtout à ces personnes ayant des soupçons de maladies neuromusculaires. Pour leur permettre de se faire diagnostiquer même si elles ne disposent pas de moyens financiers élevés.

Permettre également à l’organisation de créer le registre de patients en Côte d’Ivoire. Avoir un statistique précis qui pourra aider les patients à un meilleur encadrement et aider aux recherches. 

Conférences - Symposia

Pour célébrer la journée internationale des maladies rares nous organisons chaque 28 ou 29 Février une conférence réunissant patients – médecins – parents pour s’informer et débattre autour des maladies rares.

Maladies rares "Tour City"

Nous avons décidé d’instaurer ce programmes MR « Tour City » pour continuer notre action, aller à la rencontre des populations des contrées lointaines de la Cote d’Ivoire. Les patients ne se localisent pas seulement dans la capitale. Ainsi, un tour dans les chefs-lieux de départements serait profitable pour tous ces patients que compte le pays.

Pool de travail

Nous avons trois (3) branches de groupes de travail.

  • Un groupe de patients
  • Un groupe de médecins pour plus d’efficacité dans nos actions.
  • Un groupe de volontaires

Ces groupes sont dirigés par des personnes ressources, expertes en maladies neuromusculaires et bien entendu impliquées et concernées par les pathologies rares.

Outils de sensibilisation

Nous disposons d’un blog sur notre site parlant et expliquant certaines maladies neuromusculaires déjà diagnostiquées en Cote d’Ivoire.

Hormis cela, nous disposons de documents et prospectus que nous distribuons.

Les médias ( radios, télévision) et les réseaux sociaux sont aussi les outils pour la sensibilisation tout azimut.

S'informer pour mieux affronter sa maladie neuromusculaire rare.
Prospectus

évènements à suivre dans le monde.